Articulo: Sobre el uso de Síndrome de Asperger vs Autista - AsambleaAutistaMadrid/General GitHub Wiki

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Tabla de contenidos

  1. Cambio de criterio en el DSM
  2. Sobre Hans Asperger
    1. Posicionamiento político de Hans Asperger (según el libro de Herwig Czech)
      1. Formas en las que Hans Asperger intentó lavar su imágen personal
    2. Sobre sus terapias conductistas (ABA o similar)
      1. Lo que pasaba si el ABA "funcionaba"
      2. Lo que pasaba si el ABA no "funcionaba"
      3. ¿Asperger o autista?
  3. La problemática del diagnóstico de "Síndrome de Asperger" en la actualidad
    1. Supremacía Asperger
    2. ¿Hay algún motivo a favor de utilizar Síndrome de Asperger en algún contexto?
  4. Conclusión

Introducción

Muches autistas conservan en su vocabulario la etiqueta original con la que fueron denominades por primera vez, y para muches de nosotres, cuando nos detectaron como autistas hace años, la denominación que figura en el diagnóstico o que pronunció el profesional al evaluarnos fue Síndrome de Asperger. Esto ocurre incluso hoy en día porque ejercen muchos profesionales cuyo vocabulario y formación está desactualizada.

Sin embargo, la etiqueta ya no existe en el DSM-5, uno de los principales manuales de referencia. Este no es el único motivo que puede llevarnos a abandonar esta denominación, dado que "honrar" al propio médico usando su nombre puede resultar espinoso.

Cambio de criterio en el DSM

La Asociación Americana de Psiquiatría (APA) revisa periódicamente su manual diagnóstico, conocido como el Manual Diagnóstico y estadístico (DSM). Actualmente la edición vigente es la quinta (DSM-5), que se publicó el 18 de mayo de 2013. Es decir, hace (casi) una década.

En el DSM-5, los términos “trastorno autista”, “trastorno de Asperger» y «trastorno desintegrativo de la infancia” fueron sustituidos por “trastorno del espectro del autismo“.

Todas las personas cuyo diagnóstico incluía la denominación síndrome de Asperger mantienen, evidentemente, su condición de autistas. Nadie "pierde" su diagnóstico debido a los cambios en el DSM-5, pero el síndrome de Asperger fue introducido y estaba respaldado por las anteriores ediciones del DSM que ya no están vigentes.

Entonces, ¿cuál es la denominación vigente? Oficialmente según el DSM-5 "Trastorno del espectro autista". La propia comunidad prefiere autodenominarse, simplemente, autista, reivindicando asimismo el concepto "espectro" para reflejar las múltiples y diversas experiencias que vivimos como autistas.

Sobre Hans Asperger

Tras largos años de manipulación y blanqueo de la biografía del psiquiatra pediátrico austriaco, finalmente en 2019 se documentó de forma coherente y concisa la vida profesional de Hans Asperger. El libro que compila la verdad histórica fue escrito por Herwig Czech, un historiador con veinte años de investigación postdoctoral sobre la medicina en Viena durante el Tercer Reich.

Posicionamiento político de Hans Asperger (según el libro de Herwig Czech)

Era un médico acomodado, muy cristiano y muy de derechas. Antes de la llegada de los nazis al poder, él pertenecía a agrupaciones nacionalistas pangermánicas, es decir, que defendían la pertenencia de Austria a la Gran Alemania. Participaba activamente en asociaciones, colegios profesionales y revistas con un marcado carácter conservador. Al obtener relevancia los nazis, estas asociaciones mostraron que compartían algunas ideas y divergían en otras, pero ni mucho menos se posicionaron de modo alguno como antifascistas. La principal reticencia de Hans Asperger al movimiento nazi era que le parecía un poco chabacano y populista. Trasladando el ejemplo a nuestro aquí y nuestro ahora, sería como un señor intelectual de familia acaudalada, del PP de toda la vida, que ve una manifestación de Vox. Le parece un poco vulgar ponerse una bandera rojigualda barata y salir a lanzar proclamas racistas simplonas en medio de una plaza, pero en el fondo está de acuerdo, aunque no participe en la forma.

Pero, ¿por que se defendió su figura durante años como una especie de Oskar Schindler de les niñes autistas?

El propio Hans Asperger en una entrevista radiofónica en los años 70 se quiso alzar como héroe antinazi, y su propia construcción de los hechos fue comprada y regurgitada sin contrastar por medios de comunicación, establishment médico, revistas especializadas, enciclopedias, etc. que recogían su biografía.

Formas en las que Hans Asperger intentó lavar su imágen personal

Este constructo barato de "Hans Asperger héroe antinazi" tiene dos enclenques pilares:

  • Nunca se afilió al partido nazi: como se explicaba antes, él no era un corporativista del partido nazi, ni era tan joven cuando el movimiento se volvió muy popular entre los chavales conservadores, sino que inició su participación política en agrupaciones juveniles afines, pero distintas. Como también se ha mencionado ya, en cierto modo se veía por encima de este "fenómeno de masas". Además, muchas veces los profesionales se afiliaban al partido nazi para conseguir prebendas, favores y amistades. Pero para cuando el nazismo llegó al poder, Hans Asperger ya había conseguido consolidarse en su treintena en puestos directivos que no le habrían correspondido acorde a su experiencia, pero obtuvo debido al hueco que dejaron los médicos judíos mas experimentados al ser expulsados de su unidad. Se aprovechó por tanto, sin rechistar, del veto a los médicos judíos para su propio posicionamiento profesional. Tampoco le faltaban a Hans mentores, amigos y aliados entre sus superiores en el hospital ni entre los funcionarios de salud, es decir, él tenía aliados entre los puestos más politizados, ocupados por nazis acérrimos. Nunca vio su carrera en peligro ni amenazada por ningún tipo de disidencia política, no porque "ocultara" su alineación como se ha defendido en las versiones manipuladas, sino porque siempre estuvo alineado con las propias ideas nazis. Lo que le faltaba era una motivación real para rellenar la hoja de afiliación al partido, le dio pereza el trámite burocrático.

  • "Salvó" a muches niñes de la eugenesia racial: Aquí la cosa se vuelve turbia, porque efectivamente separó a las personas neurodiversas entre productivas e improductivas. En un contexto de escasez de mano de obra, su diagnóstico distinguía entre le niñe que se podía recuperar como obrere para el Tercer Reich y le niñe que era enviade al sanatorio/orfanato. Su unidad trabajaba tanto con niñes con gran dependencia cuyas características se evidenciaban nada más nacer como con niñes que enviaban desde las escuelas o las familias porque les calificaban como conflictives, maleducades, violentes, ensimismades, extremadamente reservades, etc. Llegó a tratar a una adolescente judía a la que calificó de "paranoica" porque estaba obsesionada con la persecución de sus familiares.

Sobre sus terapias conductistas (ABA o similar)

Lo que pasaba si el ABA "funcionaba"

La "contribución" de Hans Asperger se limitaba a realizar una serie de terapias que hoy llamaríamos de conversión ABA para que les niñes fuesen educables, maleables, obedientes, se comunicasen de forma verbal y fuesen independientes a la hora de gestionar su propia higiene y realizar sus propias tareas rutinarias para así poder ser empleables. Evidentemente, se enorgullecía y presentaba como casos de éxito aquelles niñes que llegaban a su unidad sin expresión verbal, con una interacción social muy limitada y sin destacar en la escuela, y pasado un tiempo empezaban a desarrollar sus habilidades verbales, sociales y de aprendizaje, lectura y atención, sobre todo aquellos que, acorde a las notas de Hans Asperger presentaban "rasgos valiosos", por ejemplo, una gran facilidad para resolver problemas matemáticos, incluso aquellos avanzados para su edad. Su terapia, por tanto, se centraba en dar pautas a estes niñes que calificaba de "alto funcionamiento" para que "compensasen su falta de adaptación intuitiva social mediante su intelecto". Es decir, condicionaba el "valor social" y el "pronóstico positivo" de les niñes a su consecución de un enmascaramiento/"masking" suficientemente bueno. A eses niñes se les devolvía a su familia, a su colegio.

Lo que pasaba si el ABA no "funcionaba"

La gran pregunta que surge es qué pasaba con les niñes que no conseguían esta "adaptación" y ese "progreso" o que, directamente, eran descartados de ser tratados por sus características. Hans Asperger enviaba a estes niñes a las instituciones correspondientes. En algunos casos eran orfanatos clásicos donde sufrían desnutrición, maltrato y abusos sexuales. En otros casos, se les esterilizaba, medicaba, encerraba y se les sometía a todo tipo de violencias y torturas psiquiátricas institucionales. Y el peor de los casos era cuando se les enviaba a centros en los que se practicaba la eugenesia racial, y se encontraban como destino la "eutanasia".

¿Asperger o autista?

Cabe destacar que Hans Asperger utilizaba el diagnóstico "autístico" aplicado a muchos de les niñes que trataba. A dicho diagnóstico le añadía valoraciones relacionadas con las capacidades intelectuales del individuo, fuesen, según sus propias palabras, "muy limitadas" o "excepcionales". Fue después cuando se empezó a diagnosticar como "autistas" a las personas que Hans Asperger hubiese enviado a la muerte y como "síndrome de Asperger" a las personas que Hans hubiese "salvado".

La problemática del diagnóstico de "Síndrome de Asperger" en la actualidad

Independientemente de lo que pudo hacer Hans Asperger, aún a día de hoy todavía hay mucha gente que hace diferenciación dentro del autismo. Ya sea:

  • Haciendo diferenciación entre autista y síndrome de Asperger
  • Hablando de grados de autismo, de altas capacidades, etc
  • Separando a autistas entre tipos leve o severo

Desde la comunidad autista y desde la asamblea luchamos por visibilizar a todo el mundo, y por mucho que insistamos en que el autismo es un espectro, todavía se sigue tratando como si fuese un medidor y que hay gente "más autista" y gente "menos autista", o autistas "inútiles" y autistas "útiles", como ya diferenciaba Hans. Y, por supuesto, esto viene a significar "autista malo" y "autista bueno", respectivamente.

Esto suele ser bastante común entre alistas, pero además, incluso dentro del colectivo y precisamente por este motivo (capacitismo interiorizado), hay cierto elitismo con diferenciarse del resto de autistas "más autistas", y por tanto, peores. No quieren que se les asocie con la idea estereotípica y capacitista que existe de les autistas y por eso prefieren decir que son asperger.

Supremacía Asperger

Aparte de esto, si pensamos que las ideas nazis están ya alejadas hoy en día del término, nos equivocamos, dado que existe el movimiento de la supremacía Asperger así como muchos discursos en redes que insisten en distinguir síndrome de sperger del resto del espectro autista por suponer "altas capacidades".

A menudo nos acusan de sectaries por criticar el uso de Asperger, argumentando que no somos quiénes para definir la autodeterminación de cada une, y por supuesto cada cual que se autodenomine como quiera, pero como asamblea autista que nos dedicamos (entre otras cosas) a hacer activismo, no seríamos activistas si no hiciéramos autocrítica dentro de la comunidad. Sería como si siendo feminista no criticase el uso de términos misóginos para referirse a las mujeres, pero obviamente no iría a ninguna mujer a decirle cómo tiene que hablar y qué términos tiene que usar. Pues lo mismo con esto, somos anticapacitistas: por supuesto que vamos a criticar el uso de términos problemáticos, pero no iremos a nadie autista a decirle cómo llamarse.

¿Hay algún motivo a favor de utilizar síndrome de asperger en algún contexto?

Aparte de que puede formar parte de la autodenominación de algunas personas, que han elegido no cambiarla a "autista" o utilizar ambas, la denominación síndrome de asperger es la más útil a la hora de encontrar material de apoyo para autistas adultes. Una búsqueda rápida de "autismo" en Google arrojará miles de asociaciones, herramientas, historias y testimonios de padres y profesionales hablando de les niñes autistas. Sin embargo, una búsqueda de "síndrome de asperger" arrojará libros, asociaciones, terapeutas, foros, testimonios (incluso en primera persona), etc., que en muchas ocasiones están hechos por y para adultes en el espectro.

Conclusión

Son numerosos los argumentos expuestos que llevarían a no utilizar el término hoy en día:

  • Su origen está vinculado a una visón romantizada de la eugenesia racial nazi.
  • Ya no es un término vigente según las ediciones actuales de los manuales vinculantes para este tipo de diagnósticos.
  • Es capacitista ya que diferencia entre autistas más y menos capaces.
  • Es elitista.
  • Está vinculado con movimientos supremacistas.